毒舌，老派，鼻祖。

　　　　當面對得到罕見特殊疾病的親人，家屬除了給予必要的照顧看護，能做的，還有
　　能什麼？
　　　　在那個年代，醫界看ALD，宛如霧裡看花，能夠做的只有實驗性的嘗試著治療，
　　或者是最低限度的給予生命基本照護。羅倫佐的父母，任職於銀行的經濟學家，這兩
　　個沒有受過醫學相關訓練的人，為了羅倫佐的病重頭開始摸索生理學，查閱圖書管裡
　　眾學者曾經發表的論文，鍥而不捨地辦座談會、募款、做各種嘗試。


　　　　羅倫佐雙親堅毅不畏挫敗的精神感人至深，但這部電影播放的途中，我的心情一
　　直是充滿哀傷的，縱使明白最後羅倫佐的父母，終究會找出一種合適的油，可以延緩
　　ALD病症的惡化，但ALD正會慢慢侵蝕病患的說話能力，然後是失明、癱瘓、喪失吞嚥
　　能力，最終甚至會失去自主呼吸的能力。

　　　　“髓鞘值的喪失，是不可逆的破壞。”這說明了羅倫佐，不會因為服用的這種特
　　殊提煉的油，就回復到以前模樣，隨著電影裡的時光推進，羅倫佐的病情愈見惡化，
　　羅倫佐開始說話含糊不清，發展到無法將發音辨認為句子，開始步伐不穩健需要攙扶，
　　直到終究癱瘓長期臥床。最後，羅倫佐已經失去和外界溝通的能力了。


　　　　“你曾不曾想過，或許他希望能就這樣死去。”奧登夫婦再發現第一種油可以讓
　　羅倫佐血液中的C24、C26下降50%時，曾希望協會能發函給所有ALD患者家長，會長
　　夫婦卻回答了這麼一段話。看著電影中的小羅倫佐備受痛苦，無法自行吞嚥，所以必
　　須插餵食，必須不間段的靠外力抽吸口水，避免口水積聚阻礙呼吸道暢通造成窒息。
　　　　羅倫佐無法告訴世人他的意向，我們不是羅倫佐，無法揣測他的心思，但縱使是
　　就一個旁觀者的角度，我仍感覺痛苦。身體的疼痛及無法施展，言語意念無法傳達的
　　痛苦。曾跟同學討論過，羅倫佐的求生意志似乎相當驚人，我也自問過，然若易地而
　　處，我恐怕沒有如此的韌性與抗壓力可以與疾病相互抗衡。


　　　　電影中的最後，奧登夫婦找到了可以讓C24、C26降到常人水準的羅倫佐的油，但
　　難免有為他人作嫁的感慨，他們造福了多數的ALD病患，羅倫佐也持續受到良好的照護，
　　其後更是能夠靠眨眼來表達他的想法，應該算是逐漸邁向康復，看原本的羅倫佐，何時
　　才能回來？。
　　　　我相信眾多的ALD患者及其家屬必定感激當初奧登夫婦的堅持，如果沒有這份執著，
　　沒有羅倫佐的油，發病兩年左右患者將面臨死亡ALD症，將帶給多少家庭絕望。雖然羅倫
　　佐始終沒有康復，看他其後狀況的小小進步，想必會給予奧登夫婦莫大的安慰。


　　　　電影散場，我對於ALD還使始終耿耿於懷，電影裡標示的年代也並不太久遠，我上網
　　查了一下羅倫佐以及目前ALD的治療狀況。
　　　　羅倫佐目前29歲了，是目前存活最久的ALD患者，報導中指出羅倫佐頭部已能左右轉
　　動，視力也已經恢復恢復，可以發簡單的音，甚至開始學習以電腦與人溝通。他的父親，
　　已經高齡83了，但仍置力於磷髓質修復手術，盼望能夠用這個技術治癒ALD患者。


　　　　看完羅倫佐的現況，真慶幸當時奧登夫婦未曾放棄過，雖然ALD患者的處境仍艱難，
　　因為羅倫佐的油只是一種延緩病況的東西，沒有治療功效，而ALD患者的診斷確定，卻往
　　往都是在患者發病之後了。但持續的努力，明天有的是希望。